‘വെള്ളം കുടിക്കുമ്പോൾ പോലും വേദന’; അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച ദേവിമോൾക്ക് വേണം നമ്മുടെ കൈത്താങ്ങ്

നാലാം ക്ലാസുകാരിയായ ദേവി മോൾക്ക് സ്വപ്നങ്ങളുഠ പ്രതീക്ഷകളുമേറെ… പക്ഷേ എല്ലാം തകർത്തെറിഞ്ഞ് അപൂർവ്വ ജനിതക രോഗം. രോഗം മൂർച്ഛിക്കാതിരിക്കാൻ ഉടൻ ചികിത്സ വേണം. ന്നാൽ കുടുംബത്തിന് മുന്നിൽ ലക്ഷങ്ങളുടെ ചികിത്സാ ചെലവ് വലിയ പ്രതിസന്ധിയായിരിക്കുകയാണ്. ( devimol suffering from Shwachman Diamond syndrome )

‘വേദന എടുക്കും.നീര് വരും. ആഹാരം കഴിക്കാൻ പറ്റില്ല. വെള്ളം കുടിക്കാൻ പറ്റില്ല. ഡോക്ടർമാർ മരുന്ന് തന്ന് മാറും എന്ന് പറഞ്ഞു’ – ദേവി മോൾ പറയുന്നു.

ഷാക്മാൻ ഡയമണ്ട് സിൻഡ്രോം അതാണ് ഈ പത്തു വയസ്സുകാരിക്ക് ബാധിച്ച അപൂർവ്വ ജനിതക രോഗം. വായിൽ തടിപ്പുകളുണ്ടായി മോണ വലിഞ്ഞ് പല്ലുകൾക്കും മറ്റും ബലമില്ലാതാകുന്ന അവസ്ഥ. വേദന തുടങ്ങിയാൽ പിന്നെ അതി കഠിനമായ വേദനയാണ്.. മാസത്തിൽ രണ്ടു തവണ വായക്കകത്തും മോണയുടെ വശങ്ങളിലും ഇത്തരത്തിൽ തടിപ്പുകൾ രൂപപ്പെടും. പിന്നെ ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ പോലും ബുദ്ധിമുട്ടാണ്.

വേദന തുടങ്ങിയാൽ പിന്നെ അതി കഠിനമായ വേദനയാണ്.. മാസത്തിൽ രണ്ടു തവണ വായക്കകത്തും മോണയുടെ വശങ്ങളിലും ഇത്തരത്തിൽ തടിപ്പുകൾ രൂപപ്പെടും. പിന്നെ ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ പോലും ബുദ്ധിമുട്ടാണ്.

‘ഉള്ളതെല്ലാം വിറ്റ് പെറുക്കിയാണ് അഞ്ച് വർഷമായി ചികിത്സിക്കുന്നത്. ഇനി കൈയിൽ ഒന്നുമില്ല’- അമ്മ പറയുന്നു.

അഞ്ചു വയസ്സിലാണ് രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കൽ മാത്രമാണ് ഏക പോം വഴി. അച്ഛനിൽ നിന്നുമാണ് മജ്ജ സ്വീകരിക്കുന്നത്. ചികിത്സ നടത്തുന്ന വെല്ലൂർ മെഡിക്കൽ കേളേജ് അധികൃതർ ശസ്ത്രക്രിയ എത്രയും വേഗം നടത്തണമെന്നാണ് അറിയിച്ചിട്ടുള്ളത്..എന്നാൽ ചികിത്സയ്ക്കുള്ള ഇരുപത്തഞ്ച് ലക്ഷം രൂപ കണ്ടെത്താൻ പാടുപെടുകയാണ് ഈ നാലംഗ കുടുംബം.എന്തുചെയ്യണമെന്നറിയാതെ ദേവി മോളെയും ചേർത്ത് പിടിച്ച് സുമനസ്സുകളുടെ സഹായം തേടുകയാണ് കുടുംബം.