അപൂർവ രോഗം; അഞ്ച് മാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞ് എല്ലായി മാറുന്നു

അപൂർവ രോഗാവസ്ഥയെ തുടർന്ന് അഞ്ച് മാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞ് എല്ലായി മാറുന്നു. പേശികൾ അസ്ഥികളായി മാറുന്ന അത്യപൂർവ ജനിതകാവസ്ഥയാണ് കുഞ്ഞിനുള്ളത്. യു.കെ.യിലെ ലെക്സി റോബിൻ എന്ന പെൺകുഞ്ഞിനാണ് ഈ അപൂർവ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചിരിക്കുന്നത്.

ജനുവരി 31 നാണു ലെക്സി റോബിൻ ജനിക്കുന്നത്. കാഴ്‌ചയിൽ സാധാരണ കുഞ്ഞുങ്ങളെ പോലെയാണെങ്കിലും, വലിയ കാൽവിരലുകളും തള്ളവിരൽ ചലിപ്പിക്കാത്തതും ശ്രദ്ധയിൽ പെട്ടതിനെ തുടർന്ന് മാതാപിതാക്കൾ കുഞ്ഞിനെ ഡോക്ടറെ കാണിച്ചു. തുടർന്ന് നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് കുട്ടിക്ക് 20 ലക്ഷത്തിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം വരുന്ന ഫൈബ്രോഡിപ്ലാഷ്യ ഒസിഫികാന്‍സ് പ്രോഗ്രസീവ (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) ബാധിച്ചതായി കണ്ടെത്തിയത്.

അസ്ഥികൾക്ക് പുറമെ ശരീരത്തിന്റെ മറ്റ് ഭാഗങ്ങളും അസ്ഥിയായി മാറുന്നതാണ് ഈ അസുഖം. ചികിത്സാ വിധികളൊന്നും കണ്ടെത്തിയിട്ടുള്ളത് ഈ രോഗം, രോഗികളുടെ ചാലന ശേഷി കുറയ്ക്കും. 20 വയസ്സോടെ പൂർണമായി കിടപ്പിലാകുന്ന ഈ രോഗാവസ്ഥയിൽ പരമാവധി 40 വയസ്സ് വരെ മാത്രമേ രോഗി ജീവിച്ചിരിക്കൂ.

ലെക്സിക്ക് അസുഖമുള്ളതിനാൽ, കുഞ്ഞ് വീഴുകയോ മറ്റോ ചെയ്യുന്നതിലൂടെ നിലവിലെ സ്ഥിതി കൂടുതൽ മോശമാകും. കുട്ടിക്ക് കുതിവെപ്പോ ദന്ത സംരക്ഷണമോ ഒന്നും തന്നെ നല്കാൻ സാധിക്കുകയില്ല.

‘എക്‌സറേ എടുത്തതിന് ശേഷം ഞങ്ങളോട് ആദ്യം പറഞ്ഞത് കുട്ടിക്ക് ഒരു സിന്‍ഡ്രോം ഉണ്ടെന്നും നടക്കാനാകില്ലെന്നുമാണ്. ഞങ്ങള്‍ അത് വിശ്വസിച്ചിരുന്നില്ല. കാരണം അവള്‍ ശാരീരികമായി നല്ല കരുത്തുളള കുട്ടിയായിരുന്നു. തന്നെയുമല്ല എല്ലാ കുഞ്ഞുങ്ങളെയും പോലെ കാലുയര്‍ത്തി അവളും കളിച്ചിരുന്നു. അവള്‍ മിടുക്കിയാണ്. അതുകൊണ്ട് ഞങ്ങള്‍ക്കവളെ രക്ഷിക്കണം’, ലെക്‌സിയുടെ മാതാവ് അലെക്‌സ് പറയുന്നു.

ലെക്സിയുടെ മാതാപിതാക്കൾ ആരോഗ്യ രംഗത്തെ ചില വിദഗ്ധരുമായി ഇക്കാര്യം സംസാരിച്ചിട്ടുണ്ട്. കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി അവർ ധനസമാഹാരണം ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഇത്തരം സമാനമായ സാഹചര്യത്തിലുളള രക്ഷിതാക്കള്‍ക്ക് ബോധവല്‍ക്കരണം നടത്തുന്നതിനായി ഒരു കാമ്പെയ്‌നും ഇവര്‍ നടത്തുന്നുണ്ട്.

Story Highlights :